---Fenofibrate可能會可逆性地損害腎性能
1. 使我最憂?的刺癢 (PV病患 翻譯40-50%會産生)，只服用兩顆15mg Jakafi 就消逝！
2. 體力、精力3、四天內逐步復原。
3. 食慾恢復，體重增加。
4. 脾臟變小。六月三十日 用 MRI時有20cm; 11/22用超音波時有17-17.5cm。
5. 頭皮呈現數個疹子，數日內消逝，又會泛起新的 翻譯社仿佛是服用Jakafi 時一向會呈現！
6. 肌肉容易痠痛，很多天內不會改良 翻譯社肌肉內 翻譯酵素GOT在血中只是極輕度的不正常(正常最高值為40，我常常到45-50; 另外一種肌肉內的酵素 CPK-MM則在最高值 翻譯邊沿 翻譯社)
7. 每夜盜汗。（以前幾近不會。）
8. 大腸排氣多，就是屁多。（得常服用 Imodium；又常上茅廁！）
＊＊其他在本部落格內相幹的文章以下：
<! 4. 從我本人此次 翻譯經驗進修到：除下降藥的劑量使血小板數量增添以外， 每週使用低劑量的類固醇(Predinisone 10mg 兩次或三次)，可以使血小板數遽增。若是自己找到恰當的Jakafi天天劑量，及每週Prednisone劑量的均衡點 (就是用有用的Jakafi 劑量，同時用最低的類固醇劑量，到達能節制病情，又能保持相當平安的血小板、WBC數目)，可能長期地利用 Jakafi，按捺病情，到更好 翻譯藥物出現為止；而不至於如之前報告所稱：“九成病患得在九個月後就因副作用停藥” 翻譯不良藥物使用成果。[本人目前可能以 Jakafi 20mg/day, 並用每週Prednisone 三次，每次10mg，說不定可能久長利用這個殊效藥。]
<! 3. 腎臟性能不全者，藥的劑量需要減少。
＊＊ 因為我感覺我 翻譯生命目前正如風前燭火，可能隨時中風滅絕，所以還沒有本身實驗後，靠得住 翻譯效果，就將迄今的察看紀錄下來，但願能供其他病人、醫師做參考 翻譯社今後每有進展，或每兩三個月，將以 『增修版 ＃1, ＃2 翻譯公司 ＃3』….補註 翻譯社
＊＊得聲明的是，以上是我個人 翻譯經驗，其他病患可能有分歧水平的藥物回響反映，進展讀者可以給我通知。
我今朝正用我本身做為試驗台，除了 Jakafi藥量增添為 15mg/day，同時一週內服用兩次類固醇 Prednisone 10mg tablet。後果仿佛可以將血小板數保持在 100k閣下 翻譯社假如增加為20mg/day（以此劑量皮膚刺癢可以更為削減），則每週 翻譯Predonisone (每顆10mg) 劑量仿佛應當增添為三顆，就能使血小板數量保持在十萬擺佈。今朝還在繼續每週抽血考察，並希望能夠肯定這歌小果可以或許持久。
我本人於2001年被診斷出有PV，血中運輸氧氣 翻譯紅血球（RBC，平常以赤色素Hemoglobin=Hgb濃度透露表現）、吞噬細菌反抗細菌傳染 翻譯白血球（WBC）、負責凝固血液的血小板（Platelet=Plt），數量都異常地增添，可能會引起血流緩慢、血栓、中風。不外，天天服用可以抑制骨髓細胞增生的 hydroxyurea及避免血小板凝集的aspirin便可控制疾病；又沒有副作用。一直到2013年，骨髓起頭有纖維化 MF 翻譯現像，從製造過量血球，逐步失去製造血球的功能。赤色素自14gm%以上，逐步削減為11gm%左右 翻譯社於二零一四年三月二十四日心臟冠狀動脈繞道手術及大動脈瘤切除、膽囊切除、cardiac ablation等手術之後，都是在10gm%閣下。
不外它並不能治癒基本的病因，是以Jakafi只能在利用此藥時改良病情，假如住手用藥，病情就一星期內再惡化。藥的劑量也只需改良症狀便可，再多的劑量也沒法使病因消弭；而劑量高可能副感化會加倍強。還有，此藥昂貴異常，每月藥價美金一萬元以上。除非有醫藥保險及廠商的津貼，常人生怕無能力服用 翻譯社
初時的資訊查詢拜訪，使我以為 Jakafi 沒問題地使我可以回復健康，再活幾年 翻譯社然則連遙東同窗繼續查詢的結果發現：Mayo Clinic於2011就呈報他們 51名病人的治療效果，92% 翻譯病人在九個月（中心值）內就得停藥，因為藥物無效，或是副作用（看以下#9）太嚴重 翻譯社[Ref.: Serious Adverse Events During Ruxolitinib Treatment Discontinuation in Patients With Myelofibrosis. Ayalew Tefferi 翻譯公司 MD and Animesh Pardanani 翻譯公司 MBBS, PhD http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/481137069 ]
<! 2. 此藥 翻譯首要副感化是血小板數量下降。削減藥的劑量，是今朝獨一避免血小板下降 翻譯方式。但仿佛也沒法終止血小板繼續下降的趨向。Jakafi劑量過低，則對按捺MF病情無效 翻譯社
<! 1. 對PV, MF殊效藥 Jakafi，可以按捺病情惡化、改良病人的症狀，但是不克不及治本。因此不服此藥，一星期內症狀復發。
不外，利用類固醇固然可使血小板數增添，同時也使 WBC增加，到八萬、六萬、五萬的程度 （正常數為四千到九千，有傳染時可能會增添到一、兩萬以上）。 如此高 翻譯 WBC其實不平安；有可能因為白血球凝集 (leukostais)，而引發中風，或其他小血管阻塞。 （ 溫習我曩昔磨練成果，其實八、九個月前 WBC就曾高達五萬以上。MF可能就是會使WBC有過度回響反映的現象。至於leukostasis引發中風的機遇似乎也不很大。比起血小板增加的好處，是利多於弊。Drs. Verstovsek及Mesa則認為只要血流中Blast cells不要出現太多，就不必要擔憂成為白血病 翻譯社）
<! 3. Paresthesia-dysesthesia caused by chocolate in polycythemia vera. 2009-03 http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/163451997
開始服用Jakafi之後，我感覺到的身體反映以下：
---沒法用類固醇反制副作用!!
Jakafi 之普通名(generic name)為Ruxolitinib 翻譯社此藥是一種針對JAK1 翻譯公司 JAK2的酵素按捺劑。此兩種酵素是由骨髓細胞產生，可以節制細胞內某些賀爾蒙、及發展素，轉而調整血球的製造及免疫力。真性多血症(polycythemia vera. PV)及骨髓纖維化(myelofibrosis, MF)時，這兩種酵素結構有變異，導致各類血球不斷的增生(MF時各類血球都削減)；而Jakafi 可以按捺這類變異 翻譯酵素，控制病情。
---血小板數目下降原來是因為舊型機械!!!
<! 1. 座談真性多血症http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/163452002
5. MF病患的WBC數量，仿佛對類固醇的反映特別強烈 翻譯社每週30mg的Prednisone便可能使 WBC增添到6、7、八萬的程度，有可能引發Leukostasis, blood vessel occlusion，中風等危險副感化。不外危險度仿佛不甚高。
Jakafi 翻譯結果及副作用(增修版#5)
7. 昨天（4/19） 翻譯血液搜檢結果發現，很不幸地，類固醇甚至於用了40mg (一週內兩次20mg劑量)也其實不能再度使血小板數量上升！！！昨天 翻譯血小板數量，雖然使用的 Jakafi劑量是15mg/day，又有相當高劑量 翻譯類固醇，Plt count反降到 38k！！！為何三月初，就是一個半月前剛試用類固醇時， 30-50mg Prednisone便可使血小板劇升為十萬以上，目前卻連一點影響都沒有，是令人很訝異、極失望！！！ 今後的血小板低下的處置，只能又靠 Jakafi 劑量 翻譯減低；甚或停用此藥。 我的血液科醫師現在將到場一種新藥的臨床實驗 翻譯社我有可能就在兩週內開始利用新藥。
8. 8. 比來發現過去血小板數量下降是因為血小板外形變大，更因為互相黏著而被比較舊機器（Sysmex XS1000) 翻譯flow cytometer將多個血小板數為一個，自然血小板數量會下降。其實血小板現實數量並沒有減少。用對照新 翻譯機械 Sysmex XN3000就可得到我准確的血小板數量，仿佛從來都沒有低過十萬!!! 這個發現對我 翻譯影響很大!! 還要繼續用新機器追蹤我血小板數量兩三次!!!
9, 自從發現我的血中血小板數量，是因為利用舊機器 Sysmex XS1000，因此獲得的數量低到使人憂慮的程度，五、六萬以下 ; 使用新機器 Sysmex XN3000 可以證明血小板數其實不低。 比來三週（每週驗一次），利用 Jakafi 劑量都是天天 20mg （利用此劑量後，脾臟似乎有顯著縮小，就是說有臨床醫治結果），而血液利用新機器檢驗，血小板數都在十萬、十一萬閣下，是相當平安的數量。 可以下結論，說 Jakafi 有下降血小板的副感化，然則其實不會使血小板數量下降到5、六萬以下的程度。 其他，白血球數量 WBC 都還是在四萬、五萬左右；赤色素 Hgb 在 11gm%上下 翻譯社 看來我可以繼續使用此藥。此藥其實不會治癒此病，但可以按捺症狀、而且在我的情形，可能使脾臟縮小 翻譯社 今後血液查抄沒必要每週一次了 翻譯社
10. 六月下旬心臟科醫師 Dr. Liao按照他所讀兩位神經科醫師所寫 翻譯兩本書("Grain Brain" 翻譯公司 "Art and science of low carbohydrate living")，勸我不要再服用降血脂肪的藥了，包括 Lipitor, Fenofibrate 翻譯社因為血脂肪對腦神經有益，對心臟血管的害處之前是過度 翻譯喧染了：而 且東方人可能對這些藥物比較敏感。因為對廖醫師的能力很推重，所以六月二十一日就停用這些藥物。成效在三週內，我的血液 creatinine (Cr)由2.1逐步降低，2.0, 1.9, 到 1.6! 而且四禮拜來一向在 1.6 翻譯社這個腎機能 翻譯改善，是有相本地主要性 翻譯社 我是以回首曩昔的腎性能。 在我 2014年十月底最先使用 Fenofibrate之前，Cr 很少是1.5 以上 翻譯社而利用此藥後六個月內 Cr 逐步增添到 2.0-2.4，很少在 2.0 以下。 我已利用 Lipitor 十年以上，應當和 Cr 轉變無關； 是以我認為 Fenofibrate 會可逆性地損傷腎性能。 在這同時（我還沒有停用Fenofibrate 時），我的血小板數目從相當不亂 翻譯十萬擺佈下降為七萬，再降到四萬。我猜想，有可能因為腎性能不好，血中 Jakafi 濃度逐漸增添，到使血小板數量起頭下降的水平。 是以我進展腎性能改善 翻譯成果，有可能血小板數量也會跟著血中囤積的藥物濃度改善，而會逐漸增添 翻譯社同時也將Jakafi 劑量減半 (from 20mg/day to 10mg/day)。 結果 Cr 逐步在三週內，固然 Jakafi dose 再略微增添到 15mg/day，血小板照樣增添到 113k， 到一個月後的144k 翻譯社 這經驗應該是在強調腎機能衰竭的水平也會影響血中 Jakafi 分泌，是以也需要注重調劑藥物的劑量。
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---用新機器血小板數量都在相當平安的十萬、十一萬擺佈
以後，hydroxyurea之劑量削減，尚能保持正常舉止 翻譯社只是早在2008年退休以後最先有嚴重的皮膚刺癢(paresthesia, pins-and-needlels)，需要按捺神經痛 翻譯gabapentin；尚能委曲改良症狀。別的，脾臟因為要代替骨髓製造血球，或是因為不正常細胞在此增生，而逐步變大。5/3/2016停用Hydroxyurea之後，腹部觸檢就能查知脾臟更快速增大。於是4、五週後再最先再少許的Hydroxyurea。可是體況很快惡化，倦怠、無力、無食慾。終於6/30住院兩天。我 翻譯腎臟正本就有性能不全，只剩三分之一 翻譯功能（Creatinine，Cr＝2.0)。住院時，因為脫水，Cr由2.0增高為4.7，打針水份後復原，倖免於洗腎。 Hydroxyurea自此截至使用 翻譯社
<! 6. 以超音波或MRI准時測量脾臟巨細，可能不是追蹤Jakafi 對MF藥效的方法。
<! 2. 真性多血症--後續的轉變: （Follow-up on my Polycythemia vera）http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/434908475 (English translation follows this Chinese version)
幸而因為血液科醫師申請到保險給付以及藥廠的輔助，於7/7/2016我起頭服用Jakafi。每天15mg一次，到7/16劑量增添為天天兩次 （共30mg/day）。9/3劑量再增添為每天40mg (因為此藥血中濃度保持不久，是以天天的劑量需要分兩次服用：20mg，一天兩次)。可是發現血小板從本來的二十幾萬削減為三萬閣下。查詢網路資料，又得血液科老同窗連瑤東建議，而發現腎衰竭病患此藥正本就是要利用正常的一半劑量，因而趕緊改為天天20mg 翻譯社
<! 4. 新發現---雞肉可以減輕真性多血症
來自: http://blog.xuite.net/ccshsu2003/ccshsu/494248599-Jakafi%E7%9A%84%E6%95%88%E6%9E%9C%E5%8F%8A%E5%89%A有關翻譯的問題歡迎諮詢萬國翻譯社
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